無痛無汗症に関する資料集

ガイドライン
先天性無痛無汗症

ー難病の理解と生活支援のためにー

2014年3月第３版第２刷より

トゥモロウ制作物

【書籍】

◼︎ハンドブック（小冊子）～「無痛無汗症の子ども」を担当される先生方へ～

（小冊子/9ページ/1997年作成）

◼︎先天性無痛無汗症～難病の理解と生活支援のために～

（通称緑のガイドライン/102ページ/2002年作成）厚生労働省障害保健福祉総合事業「先天性無痛無汗症の生活活動に関する研究」班（代表：二瓶健次）

初めて製作したガイドライン。専門家と患者家族のこれまでの経験を踏まえて、本症の実態、合併症への対処方法、予防方法、介護方法など生活支援に至る内容を含めた専門家向けのガイドライン。

◼︎ホームページQ&A冊子

（ホームページの相談コーナーに寄せられた質問とそれに対する専門家や親の回答をまとめたもの/101ページ/2008年作成）

厚生労働省厚生科学研究「先天性無痛無汗症の生活支援に関する研究」

◼︎先天性無痛無汗症わたしたちのケアガイド

（支援者が無痛無汗症への理解を深めるとともに、患者本人が疾患を理解し、セルフケアに役立つことを目的に作成/51ページ/2011年作成）

難治性疾患克服事業「先天性無痛症の実態把握および治療・ケア指針作成のための研究」班会議（代表：芳賀信彦）

◼︎改訂版先天性無痛無汗症
～難病の理解と生活支援のために～

緑のガイドラインの改訂版。
2011年作成 / 160ページ

◼︎無痛無汗症患者の生活実態調査報告書

病歴、生育歴、困っていること、相談先、制度の利用状況などについてアンケートしたものの集計。患者家族の実態を把握する上での素朴なデータ集/174ページ）

◼︎無痛無汗症をめぐる福祉制度

制度が大きく変わる中で、無痛無汗症の患者が現在制度の中でどのように位置づけられているか、今後どんな方向に向かっていくのが望ましいかなどを考えていくための指針としてまとめられたもの。豊富な資料が添付されている/56ページ

【執筆】元立教大学コミュニティ学部教授赤塚光子）(2011年）
厚生労働省障害者総合福祉推進事業