当会について
ご挨拶
無痛無汗症の会「トゥモロウ｣は本症の患者と家族のクオリティ オブ ライフを高める活動をしています。痛みのない世界、汗のない世界は一般の人にとって、わかりにくいかも知れません。ですが、痛みも汗も人間にとって根源的な機能で、なければ生活に支障をきたし、時には命の危険さえあるものです。
本症は2015年に指定難病に認定され、本会は2023年に創立30周年を迎えました。創立時から毎年、検診会、シンポジウムを開催し、多くの医療従事者に支えられ、患者家族の情報交換の場として、発展して参りました。
本症には完全な治療法がなく、起きてしまった症状に対する対処療法と、外傷や体温異常を予防するための日常生活上でのケアが重要となります。
本会は、いつか本症の原因が解明され、治療法が確立されることを信じて、活動して参ります。関係のみなさま、ご支援の程よろしくお願いいたします。
無痛無汗症の会｢トゥモロウ｣代表 井上 尚之
概要
名称
無痛無汗症の会 トゥモロウ
設立
1993年5月（2002年9月30日 法人格取得）
代表者
井上 尚之
会員数
59名（51家族）※2026年2月現在
会の名前の由来
会の愛称「トゥモロウ」には、友（トゥモ）と出会い、これから皆で力を合わせ、社会という大海に漕ぎ出そう（ロウ）、というの明日への思いがこめられています。
沿革（会のあゆみ）
1992年 12月
無痛無汗症の会設立準備会が発足（会員 3 人）
1993 年 5月
無痛無汗症の会設立（会員 17 人）
1994年 5月
第1回 無痛無汗症シンポジウム開催
東京都が無痛無汗症を含む「遺伝性ニューロパチー」を難病医療費助成対象疾病に認定
1995年 2月
会員がダイアナ妃にトゥモロウ作成の「花の絵はがき集」とメッセージを手渡す（後日妃より礼状が届く）
1996 年 8月
熊本大学医学部小児科犬童康弘らの研究グループが無痛無汗症の原因遺伝子を発見
1997年 9月
無痛無汗症の会「トゥモロウ」のホームページ開設
1998 年 10月
小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾病に認定
厚生省障害福祉課へ「感覚機能障害として身体障害者認定」 を陳情
1999～2001年
厚生労働省「先天性無痛無汗症の生活支援に関する研究」班会議
2002 年 10月
NPO 法人化
2003 年 11月
第 10 回国際シンポジウム開催
2009～2010年
厚生労働省「難治性疾患克服研究事業」班会議
2010年 10 月
トゥモロウのキャラクターに「友郎」「明日香」命名
2011年
厚生労働省障害者総合福祉推進事業「希少神経難病患者の生活実態調査」
2015年
「難病の患者に対する医療費等に関する法律」（難病法）の指定難病130に指定され医療費の助成がはじまる
2020年
WEBによるシンポジウム開催
2025年10月
日本記念日協会にて6月26日を「無痛無汗症の日」認定
2026年3月
ホームページリニューアル
活動内容
- 治療法の確立、ＱＯＬの向上、社会への啓蒙のための活動
- 制作物
- 会報の発行
- 行政の取り組み
1.治療法の確立、ＱＯＬの向上、社会への啓蒙のための活動
◎シンポジウムの開催
毎年1回全国の患者家族、そしてこの病気に関心のある専門家が集まります。小児（神経）科、歯科・整形外科・眼科・麻酔科・皮膚科・発達心理・理学療法・作業療法・義肢装具・看護などの多方面から検診と相談会が開かれます。当会を支援する専門家グループ（医療・福祉の専門家）のうち、関東近辺の中心メンバーでこの時のカルテが保管されています。この先生方と主治医との連携もとれます。
平成15年の第10回シンポジウムは、「第1回無痛無汗症国際 シンポジウム2003」として国立成育医療センターで開催されました。海外から専門家・患者・家族を招いての情報交換、交流会はとても実り多いものとなりました。国際シンポジウムビデオアルバムと英文・和文報告書を作成しました。昨年のシンポでは専門家向けのクルズスも実施しました。毎年のシンポ終了後には検診会の結果と専門家の方々によるその年度の学会発表の内容をシンポ報告書としてまとめ、関係者と全国の関係機関に郵送しています。
◎会議
- 総会……年1回正会員（家族会員・個人会員）により開催する当会の最高決定機関です。
- 理事会……会の代表である理事により、会活動を推進するため適宜開催します。
- ブロック長会議……全国を8つのブロックに分け、ブロック長と理事による話し合いを開催します。
- ブロック交流会……会員は全国に散在しています。そのため一堂に会す機会が少ないので、各ブロックでは交流会を持ち、近況報告・情報交換・会活動に対する要望などについて話し合います。
- 専門家グループと親の連絡会
当会を支援する専門家グループの世話人と理事の代表で2～3ヶ月毎に会議を開き、検診会を中心として会活動の検討をしています。 - 各種会議はオンラインで開催し、年代別のLINEグループや全体グループでも相談・情報交換など交流をしています。
2.制作物
（１）ハンドブック
平成９年に無痛無汗症ハンドブック、平成10年に無痛無汗症手帳（患者の診療記録）を作成しました。厚生省心身障害研究「小児の運動性疾患の介護等に関する研究」班会議のご協力もいただきました。
（２）ガイドライン＆ビデオ
平成12年から14年かけて専門家にむけての病気を紹介や支援の参考になるビデオ「先天性無痛無汗症―難病の子ども支援ガイドライン」や専門書「先天性無痛無汗症―難病の理解と生活支援のために―」を作成しました。平成11年から13年の厚生科学研究事業「先天性無痛無汗症の生活支援に関する研究」班会議（班長 二瓶健次）のご協力も頂きました。
また、平成15年の国際シンポジウムを記念して、ビデオの英訳版を作成しました。
（３）ガイダンスビデオ
平成16年、難病のこども支援全国ネットワークのビデオシリーズ「フレンズ」で、本症の患者紹介ビデオ「いつもいい日はあした」が作られました。また、会では新入会員用のガイダンスビデオを作製しました。
（４）ガイドライン再版
平成25年に20周年の記念として実施した患者実態調査を白書としてまとめ、翌年ガイドラインの第3版第2刷として作成しました。ガイドラインは”無痛無汗症に関する資料集”から閲覧、ダウンロード（PDF）していただけます。
3.会報の発行
年４回程度発行し、会員、会を支援する専門家に配布してきました。
近年は、会報の発行は総会開催時、シンポジウム開催時の2回程度で、連絡事項やニュースはメールやLINEでお知らせしています。
4.行政の取り組み
- 平成6（1994）年「遺伝性（本態性ニューロパチー）」として東京都特殊疾病に認定
- 平成７（1995）年「小児の運動性疾患の介護等に関する研究」班会議～2000年
- 平成10(1998)年「無痛無汗症（感覚性ニューロパチー）」として厚生労働省の小児慢性特定疾患治療研究事業（小慢）の神経・筋疾患部門の対象疾病となる
- 平成11（1999）年厚生労働省「先天性無痛無汗症の生活支援に関する研究」班会議～2001年
- 平成21（2009）年厚生労働省「難治性疾患克服研究事業」班会議～2010年
・「先天性無痛無汗症の実態把握および治療・ケア指針作成のための研究」
・「先天性無痛症の診断、評価および治療・ケア指針作成のための研究」
※「先天性無痛症および無痛無汗症に対する総合的な診療・ケアのための指針（第1版）（第2版）」
※「先天性無痛無汗症～わたしたちのケアガイド」 - 平成23（2011）年厚生労働省障害者総合福祉推進事業「希少神経難病患者の生活実態調査」
- 平成27（2015）年「難病の患者に対する医療費等に関する法律」（難病法）の指定難病の対象となり（指定難病130）、医療費の助成がはじまる